27 yaşındaydı ve kelimenin tam anlamıyla bir gecede renk körü olmuştu. Grafik tasarım alanında çalışan Adam için bu garipti ve mesleki anlamda da oldukça ilginçti. Genç adam o zamana kadar görmeyle ilgili hiçbir sorun yaşamamıştı. Bu nedenle yaşadığı ani değişim karşısında çok endişelendi.
“Endişelenerek, gözlükçülerin bana bazı cevaplar verebileceğini umarak o gün bir göz testi yaptırdım. Ancak standart bir göz randevusu denediklerinde sorunu düzeltemediler ve görüşümün kötüleştiği açıktı” diyen Adam ekledi:
“Sonraki üç yıl boyunca gözlükçülere girip çıktım ve bu süre boyunca görmem giderek kötüleşti. Ancak 30 yaşıma geldiğimde ani bir değişiklik oldu ve artık araba kullanamayacağım söylendi. 32 yaşıma geldiğimde ise kör olarak tescil edildim.”
GENETİK TEST, GÖRME BOZUKLUĞUNUN SEBEBİNİ ORTAYA ÇIKARDI
Adam, MRI çektirdi ve her türlü taramayı yaptırdı. Kan testleri, beslenme muayeneleri, aklınıza gelebilecek her şeyi yaptırdı ama görüşünün bozulmasına neyin sebep olduğuna bir isim koyamadılar.
Adam, geçen yıl başka bir şey için genetik test yaptırana kadar doktorlar görmesinin ardındaki gerçeği anlayamadı. Genetik testin sonuçları ise görme bozukluğunun ardındaki gerçeği sonunda ortaya çıkardı.
Sonuçlar, Wolfram benzeri sendrom adı verilen, genetik olarak geçebilen ve semptomlarından biri de görmeyi etkileyebilen nadir bir otozomal dominant bozukluk olduğunu gösterdi.
ÜLKESİNDEKİ TEK, DÜNYADAKİ 14 VAKADAN BİRİ
İnanılmaz derecede nadir görülen ve tek başına ölümcül olan Wolfram sendromu, 800.000 kişiden yalnızca birinde görülür.
Ama o yıla kadar İngiltere’de Wolfram benzeri sendromu olan tek kişi Adam idi. Dünya çapında ise bu hastalığa sahip bilinen sadece 14 kişi var.
Genç adam, “Körlük bir spektrumdur, ancak benim durumum optik atrofi ile sonuçlandı. Merkezi görüşüm yok ve duş perdesinden bakar gibi sisli bir çevresel görüşüm var. Optik atrofide görme yetisindeki azalmanın daha da kötüye gitmeyeceği son bir aşama vardır. Ben bu aşamaya ulaştım, bu nedenle çevresel görüşümü ömür boyu koruyabilmeliyim” dedi ve şunları söyledi:
“Şu anda benim için önemli olan mümkün olduğunca sağlıklı olmak; içki ve sigara içmemek, bol bol egzersiz yapmak ve sağlıklı beslenmek. Şu anda benim için en kötü şey, glokom veya katarakt gibi dünyadaki herkesin yakalanabileceği bir hastalığa yakalanmak olurdu. Bundan kaçınmak için mümkün olduğunca sağlıklı yaşamak istiyorum. Benim için sağlıklı olmanın bir parçası da zihinsel olarak zinde kalmak. Ve fotoğrafçılık benim için bir nimet oldu.”
Adam stanaway (@adamstanawayy)’in paylaştığı bir gönderi
